妈，名大（名古屋大学附属医院）是好医院吗？我的病能治好吗？这是我升高中后的第一个暑假耶，我还想做很多很多事，真希望住院的时间能越短越好。”

“……亚也，从今天开始，别忘了把身体感觉不正常的地方写在笔记本上。不管是多么轻微的症状，都要记得和妈妈说，这样才会有助于治疗，知道吗？如此一来，把它当做记忆中一个难得的体验也是很好啊。还有，妈妈只有每个周日才有空去看你，别勉强自己洗太多衣服，我会帮你买很多替换的内衣。等会儿回家后记得提醒妈妈其他要准备的东西哦。”

途中路过冈崎转车时，我们顺路去探望阿姨。听妈妈说完事情的经过，阿姨哭着回答妈妈：“不管如何一定要治好，名大医院如果不行我们就去东京，去美国，去找能够治好亚也的地方！”

然后阿姨回头对我说：“亚也，你要早点康复哦。现在这年代不管什么病都有治好的可能，再加上你还那么年轻……所以，你一定要有治好的决心。如果只会掉眼泪的话，再有效的药也起不了作用！阿姨一定会多抽时间去看你，有事儿就打电话，就算是要我飞过去我也会第一时间赶到你身边的。你什么也不必担心，加油哦！”

15岁——忍受病魔(6)

她边说边拿起一张纸巾对我笑：“看看我，鼻炎发作了还喝饮料，搞得眼泪和鼻涕全喝进肚子里了，真没办法。”

呵！可爱的阿姨。

接下来还有两个月，时间停止吧！连同亚也的病一起停止吧！

我不断这样祈祷着。

16岁——苦恼的开始(1)

初次离家的生活开始了。

我和一个大约50岁的阿姨一起住在一间双人病房，妈妈反复说了许多遍“请多关照”，我也跟着不断地低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉，我未来的生活到底会变成什么样呢？

很担心，也很紧张。

住院生活

初次离家的生活开始了。

我和一个大约50岁的阿姨一起住在一间双人病房，妈妈反复说了许多遍“请多关照”，我也跟着不断地低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉，我未来的生活到底会变成什么样呢？

很担心，也很紧张。

傍晚，我和阿姨一起去散步，坐在樱花树下的长椅上，可以看见花与叶之间闪烁的光线。虽然我近视太深看不清楚，但这样反而能感觉到绿叶和白光交织出的一种“朦胧美”，以及那绿叶自然随风摇曳的“流动”。

医院的生活现在大概也习惯了，只是9点熄灯，4点半吃晚饭的规定，还是让我觉得有点规律得太夸张了。

就这样，时间飞快地流过，日子如流水般匆匆地消逝着。

肌电图（超痛）、心电图、x光、听力检查……每天都得做这么多检查，我就像迷路的孩子，被人领着在宽广的医院中东奔西走。

但是，我不想被丢在光线阴暗的走廊里，那样一来，就连心情也会跟着消沉起来。

“差不多要打特效针喽。”山本纩子医生（现在是藤田保健卫生大学神经内科的教授）说。

为了比较注射前后的效果，步行、上下台阶、触碰开关等动作，都要用16厘米的照相机拍下来。

将来，我会变成什么样子呢？不，应该是能变成什么样子呢？那样的我，能从事什么样的工作呢？

或许，只能做这样的事情吧：

一、不活动身体也能做；

二、只需动脑；

三、收入要稳定。

太难了！

去哪里才能找到同时满足以上3个条件的工作呀？

好几位年轻的医生一起指挥我的身体动作。

“脚尖着地！”

“闭眼站立！”

“这个动作，做得到吗？”

……就连骨盆也有所谓的身体动作。

最后他们竟然还说了一句：“有趣吗？”

有趣吗？

什么意思……

讨厌，真受不了他们！我又不是木偶，真想大声喊出来：够了吧！我真的不想再这样下去了！

期待已久的星期天！

妈妈和妹妹来看我了，大家一起去屋顶收晾干的衣服。蓝色的天空很美，白云也漂亮得不可思议。微风夹杂着丝丝凉意，使我的心情很愉快。感觉终于又重返久违的人间了。

今天我得抽取脊髓液供医生诊断。头好痛，真的好痛。是打针的关系吗？

舅舅一家人来看我了。他的眼睛红红的，似乎想说什么，却又什么都没说，只是一直盯着我看。

“舅舅的工作注定成天风吹日晒的，昨夜回家太晚，今天起得又早，现在脸色看起来很吓人吧？”舅舅开玩笑似地说。

真的是黑得令人同情，而且眼睛就像兔子一样，红红的。怎么看都像是刚刚哭过一样。

“亚也，加油哦！下次我带礼物来给你。你想要什么？”

我拜托舅舅：“我想要书，舅舅。莎冈的那本《日安，夏郁》，我从前就一直想看了。”

真好，能看到那本书了……

我今天前往位于地下室的物理治疗科。

pt.川端和今枝（pt.为理学疗法博士）出题测试我的基础学科。

我当时说的话非常愚蠢，比如，“国语和英文是自己最喜欢的科目，所以我有绝对的自信”、“我的成绩一直很不错”……

诸如此类的废话说了很多……

算了，没必要再重复了。我之所以会对成绩如此在意，是因为在我看来，如果我功课还不好，会不会变得一无是处了呢……

16岁——苦恼的开始(2)

呵呵，而且我说自己聪明、功课好可不是凭空而论。这可是从家里到学校，大家都公认的事实。不信的话，看看成绩单上的分数就可以证明这一点了。

听说学生时代的pt.川端很喜欢恶作剧，不过……即使这样，也比我好吧——至少他一直很健康。

而我这个年纪，为什么身体会变成这个样子……

想着想着，眼泪不争气地流了下来。

到此为止吧，我实在写不下去了。

不过把心里所想的东西写出来，心情好像也愉快了许多。

一直以来，我之所以拼命地念书，是因为除此以外我什么都不会。

如果挖空我脑中所有的知识，大概会只剩下这个残缺的身体而已，我不希望这种事情真的发生在我身上。

好寂寞、好难受，这就是现实吗？我宁愿用聪明的头脑去换回一个健康的身体。

研究

测试：以手触碰面板上闪烁的星星。

注射前：r（右）12次，l（左）17次；

注射3分钟后：r（右）18次，l（左）22次；

注射5分钟后：r（右）18次，l（左）21次。

康复运动

（1） 双手与膝盖着地

移动重心（如同画半圆）；

双手与膝盖着地时 复原时

曲膝 旋转骨盆 手撑地 旋转骨盆 抬高手臂

*这时脚不能动，肩胛骨也不可往内转。

（2） 反射运动

抬高腿时以手臂撑地，在跌倒时这种运动会很有帮助。

肩胛骨往内转，将重心置于后方。

（3） 手部摆动运动

双手前后摆动，试着活动骨盆。

右手往前=右骨盆向后

右手往后=右骨盆向前

也就是说：正常人走路是迈左腿伸右手，迈右腿伸左手。

可是我的情况却总是迈左腿伸左手，迈右腿伸右手。

奇怪，我竟然会同手同脚。

（4） 双手与膝盖着地的动作完成后，以膝盖起身。

（5） 矫正动作

两手臂向后伸展，让医生的膝盖顶在背上，借此扳直脊椎。

（6） 基本动作练习

伸右手 迈左腿 伸左手 迈右腿

脚往前踏出。

这样最简单的走路姿势，可是对我而言却很困难。

（7） 起立

事先听山本医生对我说过：“今天有个叫k子的孩子也要住院，他和亚也得的是同样的病哦。”

但是，我没想到竟然会在走廊碰上他。

男孩的年纪不大，顶多是小六或国一，他给我的感觉相当活泼开朗，很难想像看起来这么清爽的孩子，身体也会这样。

“希望打针会有效，你要快点好起来哦！”

我发自内心地声援他。

刚打完针，虽然头痛，而且心情也不好，但不知道是药物生效还是习惯了，疼痛的感觉已经比以往减轻了许多。

接下来是录音，大概是要测试喉咙、舌头等发声器官的运动神经吧？

山本医生说康复治疗很重要。虽然我一直很努力，激励自己加油，但还是感觉很辛苦。

妈妈，对不起。我又想哭了……

在烈日炎炎的屋顶上，医生用16厘米的照相机帮我拍照片，身体感觉好难受。

pt.川端说我走路的姿势还是很像机器人。好伤心——听了他的话好伤心啊。

等到早上吃药的时候，pt.川端跟我聊起他小时侯的故事：

“我站在屋顶上朝下面小便，从背后用力攻击老师的后脑勺！”

真猛的恶作剧！

虽然我无论如何也不会做这种事，但听着听着，自己也真想有机会试着做一些另类的事。不过我也有自己的特技哦，我可以一把抓住停在树干上的蝉！

16岁——苦恼的开始(3)

——不过，是因为我把蝉蜕下的壳当成蝉了，呵呵……

看来恶作剧还是男孩子的专利吧？

我发烧到39度2，不会就这样死掉吧？不，我绝不屈服！我好想念妈妈和家人……

可恶！关键时刻我总是这么没用？到底要什么时候才能脱离精神和肉体的不平衡呢？

这样下去，我简直害怕想像长大以后的未来。

今年，我才16岁。

再打完几针，注射疗程就结束了，接下来就可以办理出院手续。

如果普通人终于熬到这里，肯定心情愉快直呼万岁，但我却不一样。刚开始注射疗程时，副作用很明显，常有恶心、头痛的症状，虽然医生说药物生效了，但对于期待变回从前活蹦乱跳的我而言，我并不觉得药物在我身上有什么效果。

现在除了学生手册之外，我身上又多出一本三级残障手册。我身体中支配运动神经的小脑细胞，似乎因为某种原因变得无法正常运作。据说这种病，一直到百年前才第一次被发现。

病魔为什么就选上了我？我做错了什么事吗？

我不愿相信这是所谓“命运的安排”！

第二学期

妈妈嘱咐我说动作迟钝不要紧，笨手笨脚也无所谓，关键是正确的姿势，必须要全力以赴地做到。

虽然我想告诉她我一直都很认真。但实际上，我明白我的行动或许认真，可结果却……内心时常感到很沮丧。

开学典礼后，妈妈和老师谈过了。认为我经过住院治疗后病情虽然有些改善，但因为病症极难医治，要完全恢复很困难；而且，在日常生活及其他课外活动时，可能会给其他同学添麻烦。关于第二点，妈妈拜托老师多多关照我。接下来的时间，或许还会有其他新的状况发生，希望老师让我做的事在我力所能及的范围内。

妈妈也要帮我做很多事，例如，将教科书分类，每天只带必要的上学；买一本活页笔记本，做好标记，如此一来我可以依照类别迅速查找想要的资料；将我现在的手提式书包，更换成背带式，以减轻身体负担；我上学正值交通尖峰期，为避免危险发生，让我从家门口搭乘计程车前往学校，放学后再视情况选择搭公车或是计程车……

妈妈对我说：“不用勉强自己哦。我会先和计程车公司说好，你也不需要付钱给他们。”

妈妈为我做到这种地步。我真是个浪费钱，又会添麻烦的女儿。对不起，妈妈。我并不想让你这样费心啊……

不祥的13号

我通常在学校的正门前搭公车回家。在旭桥下车后，步行走过人行道，再前往下一个公共汽车站转车。信号灯转绿时天空下起了小雨，一个小学生模样的男孩慷慨地跟我一起撑伞。

他的脚步很快……我感觉有些吃力，但对于这个好心人，我却无法开口。为了跟上他，我加快脚步——就在这个时候，我一个不小心，身体向前倾倒。

我