。

走路这件事，现在对我来说真的是越来越困难了。

我心里想：来这里的选择是正确的。

有时看看窗外正在打棒球的孩子们……

看看走廊上正在和老师玩相扑的小孩……

总是这样子多愁善感真是可怕，我的心情总会处在不停浮动的状况下。

虽然自己已不再是东高的学生，却也没有身为冈养学生的实感。

如果有陌生人问：“你是哪里的学生？”我应该要怎么回答才好？

苦闷

我和a老师在教室里说：“我梦见自己试着挺起腰，结果真的马上就可以走路了，而且老师看见很高兴喔。”

老师说：“只是思考学习方面的事对你还是没有什么问题，不过自己洗衣服或者担任值日生的时候，还是会让你感觉很辛苦吧？”

老师接着又说：“有个罹患肌肉萎缩症的孩子曾经写过一首诗：‘神赐予我残疾，为什么我还相信他，这是在考验我的忍耐力吗？’逼迫孩子到这种地步，我都感觉自己有点像希特勒了呢。”

我回答老师：“其实老师，事实上我也曾经想过这些。自己的身体为什么突然出了问题？今天的自己还能过得很好是因为牺牲了许多人的利益，给许多人添了不少的麻烦。此外，我也试了许多方法以及各种心理暗示来安慰自己。”

望向窗外，看见雨后的彩虹在天空漂亮地画了一条弧线，于是我急忙坐上轮椅外出。

t同学说：“有轮椅可以坐好幸福哦。”

什么——小心我钉你的小人喔！

本想回敬他：“能走路反而比较幸福吧。”

但为了不污染漂亮的彩虹，我终究把这句话吞了回去。

每逢星期六，爸爸妈妈都会接我回家住一个晚上，等星期天晚上再送我回学校。

看见我身上又添新伤，妈妈问：“你常跌倒吗？”

我回答说：“这都是因为赶时间的关系，因为我的动作太慢，所以我拜托舍监阿姨凌晨4点叫我起床念书。不这样的话，一天的事就做不完……但有时候太急，动作往往突然变得僵硬，所以很容易跌倒。”

一直以来，我都是本着尽可能“步行”的精神，只有在出校门时才乘坐轮椅。但有时事态紧急，比如去距离较远的图书馆时，为了赶时间，我也只得使用轮椅。

每次坐轮椅的时候，我都会感觉自己已经不行了，已经无法走路了，这种想法会让心里感觉很悲伤……

有时候我也坐轮椅去上课。

在走廊上，我碰到了舍监阿姨。

“早安。”

“咦？你坐轮椅上课啊，记得要保持开朗的心情哦。”

听到这种话，我的心里总是感觉好像有东西塞住了，简直连呼吸都要停止了。这有什么好开心的！我也想用脚行走，正因为无法走路我才那么烦恼。坐轮椅也是万不得已的办法，难道大家以为我是喜欢才坐轮椅的吗？难道以为坐轮椅会感觉很快乐吗？

16岁——苦恼的开始(17)

心情差到简直想把头扯下来。

我的病情似乎更糟糕了……因为妈妈的白发不知何时突然映入我的眼帘。

妈妈，谢谢你！妈妈，对不起！

所谓了解残障人士

5月的晴天让人心情舒畅。

今天举办小型运动会，还恰好是母亲节，另外还是妹妹的生日。真是可喜可贺的日子。

我打电话给住在冈崎的表妹惠美，希望她能来看我。

因为想让她清楚地知道我是如何努力生存的……

惠美和我是从小到大的好朋友，我们还睡过同一张床。暑假和寒假的时候，都会互相去对方家里玩。

她来的那天穿着白色罩衫、荷叶裙，卷发上戴着金色的发饰，还穿着红色的高跟凉鞋。长长的睫毛、大大的眼睛，很难想象如此漂亮的她竟然只是国三的女生。她跟总是被人误认做男生的表妹——阿香一起来探望我。

运动场的角落里，静悄悄地长着一片繁茂的三叶草。

我们3个人围坐在一起，开始找寻四片叶子的三叶草。

我想把它送给妈妈。

“有四片叶子的三叶草吗？”

惠美问道。

于是，我把心里一直思考的话说了出来：“四片叶子就是三叶的变形，据说四叶三叶草会给人带来幸福……”

惠美认真思考一番后问道：“因为罕见的缘故吗？”

是呀，正因为罕见才会带给人幸福，所以没那么容易就找到的。当好不容易找到的时候，才会感动地想：太好了，然后也就有了幸福的感觉喽——是这样吧？

今天因为摔倒受伤，我又哭了。我应该要更坚强一点，我知道。

早上可能因为动作太急或心情太急，明明脚还没有迈出，我就以为已经迈出去了。于是，身体自然向前倾倒，本想伸出手撑住身体的，但却办不到，于是……嘭！

被担架抬往保健室时经过走廊，我看了一眼天空。

啊，很久没有躺着看天空了。

躺在保健室时，隔着窗户也可以望见天空——白云飘过的蓝色的天空，这样的美景真是难以用言语表达啊。

对了，等将来彻底瘫痪的时候，我就躺在床上看着这天空吧！

就像坂本9在《抬头向前》里所唱的一样：“继续往上走吧！虽然眼泪快溢出来了……”

对，就是这种感觉。我睡一个小时，醒来后心情大好，于是自己起床去了一趟洗手间。

西式的抽水马桶很方便呢！罗丹的作品《沉思者》，难道是坐在马桶上思考的结果？这是我在入厕时领悟的新发现。哈哈……

我感觉自己的动作变得更加迟缓了。

昨天轮到我去图书馆值日，2楼的走廊花了我整整20分钟，我的动作太慢了，到那里的时候一个人也没有了。我哭丧着脸，借了一本塞顿的《动物记》。虽然如果超过门禁时间来不及离开就会被关在学校里，但只要借校内电话和宿舍联系一下就可以了。尽管知道这样，但我还是忍不住哭了。

那时才4点左右，却也被图书馆的人骂了回来。

图书馆员斥责我：“赶快回去！想找书的话就早点来！”

气死我了！真是冷酷无情的家伙。我的动作比别人慢一倍，根本无法操控自己的时间啊！

而且花在日常生活上的时间太多了，像洗衣服这些事情。

这些都是因为身体，不是花时间就能解决的问题。

今天郊游的目的地是动物园。

我已经厌倦去动物园之类的地方了。

红毛猩猩一副愁眉苦脸的表情——早就听说猩猩很神经质，所以容易患神经过敏的症状。

会扔石子的黑猩猩、不会捕鱼的鹈鹕、邋遢的鸵鸟……

看着这些动物，让我不禁感到疲惫，心里更感哀怨。

我很讨厌寄宿学校的值日生制度，不过为了适应现在的集体生活，这也是没办法的事……我的动作一向慢半拍，无论如何也无法和大家统一步调，总是会慢上一两步。

16岁——苦恼的开始(18)

因为缓慢的动作，在广播体操之前，房间的清理打扫只进行到了一半。

体操结束回宿舍时，舍监突然对我说：“亚也，你没打扫房间吧？赶快把厕所里的脏东西和毛巾收拾一下！”

被冤枉为“没有打扫”，我除了生气之外却无话可说。

“请原谅我的罪过吧，我会忍耐所有的折磨和考验……”我对自己这样说。神啊，请告诉我，我的苦难究竟要到何时为止呢？这种自我催眠的方法，却总会让我更加懦弱。

如果我的身体能更加灵活，就算要我清理厕所，我也会高高兴兴地去做。但是由于我无法好好控制自己的身体，只能在心里暗骂“可恶”了，但嘴上却什么都不会说，大家也不发一语便散开了。

回到房间门口，不甘心的我不禁哭出声来。

舍监阿姨看见后告诉我：“要和大家一起生活可不能随便哭哦。”

那到底要我怎么办才好呢？

今天可以回家了。

我把鹦鹉的笼子清理得干干净净。

走路时，感觉左腿关节内侧有轻微的疼痛感。

唉，难道……连我最宝贵的正常左脚也要不灵光了吗？！

而且我的左手开始出现不自然的动作，总是会发出“嗖”的一声（手指伸直或者弯曲的时候，会连带5个指头跟着一起动）。

而左胸、手臂上侧还有右侧臀部都开始感觉疼痛，难道是上次跌倒的后遗症吗？再不赶快贴上沙隆巴斯就惨了。

右脚的膝盖嘎吱嘎吱地响，果然……该来的还是躲不掉……

洗澡的时候，我一边感慨因为跌倒而遍体鳞伤的可怜身体，一边抚摸受伤的腰和肩膀。

从今天开始，每天要挪出10分钟走路，一直到再也不能走为止！

再这样下去，我高三的时候一定连120公分的高度（站立时目视的高度）都无法保持了。

我看了3年级的学生在毕业旅行时所拍的照片。

明年这个时候，我能参加吗？

对于残障人士，我也有了自己的一些概念：

首先不要再做奢侈的梦想。要清楚地明了自己是残障人士，并且知道自己所残存的能力，做力所能及的努力；

忘记从前那个健康的自己。按照弗洛伊德《梦的解析》的说法，梦到能走路的自己，是因为欲望太过强烈的缘故。

明天要举行舞会。

因为还没有彻底死心地认为自己是残障人士，所以我决心好好完成它。但怀着这份心情也没用，因为我再怎么努力地练习，结果还是毫无进展。

回去的时候筋疲力尽，轮椅低速的电动声音也让我感到痛苦。

“对不起，是我太重了吗？你要加油喔……”我对轮椅——我此时惟一的伙伴说。我仿佛感受到它承受35公斤的沉重了。

今天的我，表现出精神奕奕的模样了吗？

管他的，虽然也许毫无办法，但勉强试试吧！

做体操、吃饭、洗衣服、打扫、去点名……

舍监阿姨说：“你忙了一个早上呢。”

本来想冷淡地回答她：“我的一生都很忙碌。”但最后却只是脸上抽动了一下而已。

人之所以为人，就是人能够一边走动一边思考。

就像老板在桌子前走来走去，思考“如何能赚钱”；情侣不也是一边走，一边计划彼此的未来吗？

铃木老师的眼睛

让我想起大象的眼睛

无所不知的神像

是印度的守护神

温柔的双眼，我很喜欢

我一个人在教室里发呆……

想起国小时我还能够在走廊里乱跑，把桌子弄得嘎吱嘎吱响，还因此被老师骂；想起那些从教室窗户跳到走廊，冷不防恶作剧打你屁股的男生们……

那些恶作剧我可不会，只能在一旁边笑边看。要是趁当时身体能活动时玩一次就好了……

至少从窗户跳出去这件事，那时候应该可以……

16岁——苦恼的开始(19)

现在正是时候——没有人在，很安静，只有自己一个人……

咯当——

“你在干什么？你不知道这样很危险吗？”

我又来到保健室接受照顾了。

a老师说我是“具有自残倾向的女孩”。

虽然很痛，但是爬到窗台从那里跳下去，对我而言也很有成就感，不过我不会再尝试第二次了。

天气变暖以后，我期待身体能稍微灵活一点——已经不再期待变好了，只要不再变坏就谢天谢地了。

这个暑假如果有新药出现的话，我又可以带着希望住院接受治疗了。

但结果却是残酷的……据说还没有购入新药品，因此暑假也不能住院了……

难道连医学也抛弃我了吗？

……这种感觉就像从悬崖坠落。后脑勺如同被锤子打中了一样，充满了绝望。

我想把这个只活了16年的生命延续下去！

图6

17岁——已无法歌唱(1)

梦里的我，双腿也无法动弹了，而且我竟然看见自己坐在轮椅上，而以前梦里的我都是可以走路的。

右手已经不能做一些细微的动作了。以前，山本医生曾说过要让我练习使用左手，现在想想，莫非当时就已经预测到右手的功能会退化吗？

今年暑假预定第二次住院，届时再和医生讨论将来吧。

已无法歌唱

不知不觉，我已经17岁了。

爸爸妈妈送了我5本可爱的笔记本和便条纸；

妹妹送了我sandglass（沙漏）；