而弟弟送了我粗笔头的四色原子笔,还说:
“姐姐已经17岁了,不可以再那么爱哭了。”
小弟送了我一本远藤周作的《白色的人,黄色的人》。
我17岁的愿望,就是想去书店和唱片行。即使有了轮椅,一个人操作轮椅外出还是很困难。因为我的手已经无法随心所欲地活动,操作总会出错。
如果能去书店,我想买《乱世佳人》和《暗夜行路》。如果能去唱片行,我想买paulmauriat的唱片。
我在浴室摔倒了。
脚尖已经没办法再帮助脚取得平衡——恐怕再也无法平衡了。虽然跌得很惨,但没有受伤。
好可怕,真的好害怕。我的身体,已经差到这个地步了吗?
如果只凭自我的恢复力能否康复呢?
我已经17岁了,如果我再坚持几年的话,神能不能够宽恕我呢?……
我无法想象自己在妈妈那个年龄——42岁时的情形。
连成为东高二年级的学生都无法想象了,我还能活到42岁吗?感觉很不安。
但是,我想活下去。
暑假——回家
在养护学校的第一个暑假来临了,一想到马上就能回家,我就高兴得无法入睡。
新药还没出现,虽然有点遗憾不能住院,但听说这次的新药由针剂改为口服剂了,而且开发人员也正在努力,我还是安心等待吧!
快要吃午饭时,来了一个上了年纪的陌生叔叔。
“你好……我是平安阁婚礼公司的,请问令堂在吗?”
“爸爸和妈妈都出去了。”弟弟回答道。
大约过了5分钟,另一个身材瘦小的阿姨又来访了。
“我是平安阁……”
“啊,刚刚不是来过了吗?”
我从2楼往下喊话。
“是你奶奶吗?”
被她这么一问,站在玄关的弟弟忍不住笑了出来。
“谁叫你要用那种慢吞吞的声音讲话。”
太过分了,真是的,有17岁的奶奶吗?!
吃饭的时候,妹妹把这件事告诉了妈妈。
也许别人觉得很有趣,但我心里好难过啊。
虽然我还是不肯承认现实,但听见别人口中说出残障人士几个字,心里还是相当介意。
妈妈做饭时,我在一旁帮忙。
“你能帮我把韭菜和肉馅儿拌匀吗?”
妈妈问道。
啊,饺子?我忍不住苦着脸,因为我不爱吃。不过算了,今天的主要任务就是给妈妈打下手……
我打了4个鸡蛋后准备点火,蒸蛋时我想起了i老师。
他每天早上不需要闹钟就可以准确地在食物刚熟的时候按下开关。不依赖机械的人真是了不起呀,我心里相当感慨。在学校餐厅吃早餐时,只要看到我端着茶杯不稳的样子,他就会从后面扶我一把,真的是很体贴的老师……
当我把饭煮好放在电风扇旁边冷却时,发现大腿内侧有2公分左右大小的烫伤。
这是用腿去夹锅子的结果,就当皮肤白里透红好了。
一切都要往好处想。
“蒲公英之会”的成员们,由于白天劳动,所以只能在夜晚聚在一起,还出版一本叫做《地下水》的杂志。暑假在家休息的我,也接到通知受邀前去。
“妈妈,晚上外出的女生是坏女孩吗?”
17岁——已无法歌唱(2)
“如果和靠得住的人一起倒是无妨,只是……晚上出去不会有危险吗?”
晚上8点,山口小姐开车来接我了。
“我出去一下。”
听我这么一说,晚上刚喝过酒还红光满面的爸爸叮嘱道:“年轻女孩晚上外出总会让人担心,以后记得白天去啊。”
爸爸平常向来不太干涉子女私生活,今天会引起他的注意,我很开心。
爸爸长得很英俊,和平常的一本正经相比,我更喜欢喝醉酒后脸色红润的他。
跌倒
以前,如果意识到危险,我都能够随机应变适当做出反应。
可现在的我就算意识到危险,也没有办法做出反应了。
如此下去,将来是不是连意识都会跟着消失?
神啊!你为什么要用这种痛苦惩罚我?
不,或许每个人都有苦痛也说不定。但是为什么只有我会变得如此悲惨呢?
今天摔得很严重。
平常洗澡的时候,总是妈妈或妹妹帮我脱衣服后,先把热水反复泼在毛巾上加温,我再爬进浴缸里。
在我抓住浴缸边缘往澡盆里坐下的时候,不小心跌了下去。下面有个肥皂盒,被我一压便“喀嚓”一声碎了,碎片刺入屁股,痛得我“哇”一声叫了出来。
“怎么了?!”
妈妈飞快跑进来问。
浴缸内鲜血如注,仿佛一条红色的河,妈妈急忙用毛巾紧紧包裹住我的屁股,然后开始用热水清洗我的身体。
妈妈和妹妹两人合力抱起我,以最快的速度擦干身体并包上了睡衣。
我屁股上的伤口已经用纱布包扎妥当。
“你的屁股有点割伤,我们去医院看看吧。”
没想到只是洗澡也会带来这么大的麻烦。
到医院缝了两针,9点才回到家,感觉好累。
那一瞬间究竟发生了什么意外,连我自己也不知道。
是因为不小心跌倒?还是因为手滑?总之,事故的直接原因不明。莫非是因为神经一时停止运作,无法发挥作用了吗?
我又给妈妈添麻烦了。
在妈妈为了方便我吃药,把多种药丸装在一个盒子里的时候,我正因为肚子痛躺在床上。但这只是个借口,也许,我面对事情的态度就有问题。
或许是内疚感,我想起佐藤八郎的《妈妈2》,于是将手伸向书柜。
自言自语
暑假即将结束。
惟一可以做的事,大概只有照顾鹦鹉吧。它停在我的肩膀或手臂上,等我将鸟笼打扫干净。
我让它站在我的手上,小心翼翼地从门口放入笼中,它们真的好可爱啊!虽然偶尔会被它啄一下,但并不会感到疼痛。
“谢谢。”
它们对我说道。
“没关系,只要能让你们开心就好。”
我和鹦鹉聊着天,不知不觉中,一个小时已悄然流逝了。这“沉重”的劳动使我汗流浃背,因为害怕它们逃跑,房间里的窗户一直关着……
有时候,我也会自己和自己说话。
“为什么那么不用功呢?”
“我不知道。”
“你难道不觉得愧对为你拼命工作的爸爸妈妈吗?”
“当然愧疚。但我还能怎么样?”
“这就是你太任性了。在这个世界上独自努力的人多得数不清,就像一年前的你一样……”
“别再说了!如果听你的话我就只会思考读书的事,那样我对未来又会开始迷惑了!”
结果我什么事都没完成,暑假就已经结束了。新学期真可怕!
身体的变化——不,应该说是恶化吧,自己最清楚。这究竟是暂时性的,还是会持续不断恶化下去?我也不知道。
我告诉山本医生我现在的状况:
骨关节活动不良,虽然可以前后走路,但却无法像螃蟹那样左右张开;
脚失去了灵活性,阿基里斯腱无法将脚控制好;
17岁——已无法歌唱(3)
“バ”和“マ”这两行的假名发音变得很困难。
医生说只要持续练习就会好转康复,然后给我开了些白色的小药片。
我很想知道自己真实的病情,却又害怕得知真相……
没关系,就算不知道也无所谓,只要把握住现在,努力活出自己就够了。
“亚也是因为无法在东高生活才转学去冈养,想不到在冈养也被认为是重症患者。你不要因为在那里无法生活下去就越来越畏缩不前,只要活在世界上,就不必杞人忧天、担心没有生存的地方。将来如果想在家里生活,我就把你的房间改造成向阳屋,让太阳每天都把房间照得暖烘烘的。”
回程的车上,妈妈不服气地说道。
不是这样的!我想知道的,只是我未来该如何生活下去,而不是只想寻找一个可以栖身的场所!我在心底暗自呐喊,因为我知道妈妈是看到我的满面愁云,才会说这些话来安慰我的。
去洗手间时,我看着镜子中哭过的脸。
“唉,为什么变得那么没有精神呢?”
虽然丑了一点,但应该也有可爱的地方吧?我曾经对妹妹说以前的自己很漂亮,然而现在看着自己的脸,我再也无法说出那些话了。
我现在残存的为数不多的表情里,只剩下哭泣、微笑、一本正经和嘟嘴了吧?
我努力装出一副活泼、开朗的表情,但连1小时都维持不了。
我已经无法唱歌了,因为嘴唇四周的肌肉已经变得僵硬,腹部肌肉也失去了力量,只能发出类似蚊子嗡嗡叫的声音……
迄今为止的一周里,我每天都要吃那些白色的小药片。
吃药以后,我说话的节奏可以稍微变快一些,吃东西也变得比较容易吞咽,右腿的痉挛也略微有些缓和。不过伸腿依然困难,偶尔疼痛的症状也并不见好转。
秋天的节日
一年一度的文化祭来临了!
妈妈和妹妹来看我了!
看到i老师在舞台上跳舞的样子,妈妈突然哭了。
“怎么了?”我问。
“老师真的很拼命在跳……换作普通学校的话,只要学生上去跳不就可以了?老师和学生一起认真跳舞的样子让我很感动,所以才不自觉地哭了。还有演猴子的那个小孩,看他走路的样子像是小儿麻痹患者,对吧?他只能那样子走路,所以最适合扮演猴子了。大家看了都在笑,不是吗?但妈妈的心真的很难受呢!”
我想我那么爱哭,八成是妈妈的遗传吧?
“但是妈妈,4月的时候,我看到s同学跌倒后竟然笑了出来,感觉好不可思议,觉得她简直是超人耶!我那时候心想,我要是也能变得那么坚强就好了。不过现在我跌倒也能笑得出来了,只不过不是在笑跌倒的方式,而是像刚才看见猴子穿衣服一样,不自觉地笑出来。”我回答道。
想不到养护学校竟然也要举行运动会。
我反复思索……不能走路的人要用什么方式参加呢?因为自己的状况,我都忘了还有能走路的人以及轮椅的存在。
若是相互帮助、扶持,弥补各自不足的地方,想必在完成后,大家都会有成就感吧?
重症患者们的舞蹈,都只能依靠自己残存的动作。
在枯叶散落的地方,倒霉的我搞错了栖息处,宛如落叶。但是,我还是拼命像蝴蝶一样飞舞,即使只是在心里飞舞……
我以为现实里的重症患者根本不可能将事情做得完美,但在图书馆看到录影带后,我却猛然惊醒。
谁说不能将事情做得完美?有志者事竟成!
一边跳舞、一边抬头仰望天空,将那柔和且一望无垠的亮蓝深深印在脑海中才对!
这里的运动会和东高的运动会最大的不同之处在于,我由局外人变成了参与者。
而我的想法,也从重病症患者什么也做不了,转变成有志者事竟成。
“亚也,有志者事竟成,从现在开始才是真正的关键时刻哦!”
17岁——已无法歌唱(4)
“落叶积攒亦能成荫,天生我材必有用。”老师们都替我打气。
“能从局外人变成参与者,可见亚也的心态已经改变了。”就连山本医生也这么说。
铃木老师结束长期研修回来了。
他说起与重症患者的孩子共同生活、学习的事情。
“有些孩子虽然年纪已经10岁了,但心智年龄却如同婴儿;有些孩子无论对他们做什么都没有任何反应;而有些孩子还把石子或泥巴放进嘴里……通过实际观察,我认为不同的孩子该有不同的指导方针。我们都还得继续努力,各方面需要改良的地方太多了。无论是身患重症的孩子,还是教导他们的老师,就像亚也跟我,大家都要努力,要加油喔。”老师说道。
有时我还会想,如果我的智力能和身体的不自由成同等比例,或许我就不会感觉如此痛苦了。
但听了老师这番教诲,我深深为自己的“不知足”感到羞耻。
读国小的时候,我曾梦想自己将来长大能当医生。
国中时还曾设想将来去读福祉大学,所以将东高的文科当做第一志愿,虽然理想现在不得不改变,但还是想做对他人有帮助的事,这种心情始终没变。
现在目标还是没有确定,可是毕业之后,我很想替那些