番，无论是上衣或是裙子，都是从她高中时代就有的东西。虽然和她说过，想要什么衣服妈妈买给你。但亚湖总是说买内裤就可以了，其他的就等需要时再说。

时间一长，难怪她总是一副高中生的打扮。

和亚也共同走过的10年(12)

我不禁想起同事说过她有一个和亚湖同年龄的女儿。

为了使女儿在成人式上成为众人目光的焦点，她花了30万日元给女儿买了一件衣服。此外，朋友也跟我提过女儿去欧洲旅游的事。大家无不竭尽所能地为子女的青春年华而努力，除了我……

亚湖升入短大后，平常就住在学生宿舍，一放假就直接回家——为了帮我做家事，去医院照顾亚也，或是在家照顾理加，几乎没有出门的机会。

“想去哪里玩就去好了！”这句话我说过很多次。但她总是回答：“没关系啦！反正我也没有想去的地方。”

好不容易等到过年，我终于找到借口要她陪我去逛百货公司，并答应买连身裙、鞋子及手提包之类的饰品作为新年礼物送她。

这些本都是她期待已久的东西，我以为亚湖会高高兴兴地答应，不料她竟回答我她不需要。

“为什么？妈妈难得买一次东西送你……”

看到我满脸失望的表情，亚湖回答说：“因为亚也姐不能穿裙子或是连身裙啊……如果只有我自己买新的衣服，亚也姐不就太可怜了吗？”

原来这就是她不需要成人式和服以及不愿出游的原因。

她原本可以尽情欢度自己的青春，但一想到比自己大两岁的姐姐身患恶疾，心里或许多少有些牵挂吧。

这是我第一次体会到她的心情。

“你姐姐现在穿的可都是最高级的睡衣喔，一件起码要10000多日元呢！而且妈妈已经替她买很多件了呀。还有，被子也是羽绒的呢！就连看起来最不起眼的毛巾，也是妈妈一条条精挑细选的，所以你就不必介意姐姐的事了。”

“真的可以吗？……”

“妹妹穿得漂亮，做姐姐的看了也会开心，不是吗？如果亚也看到亚湖成为这么独立的女孩，一定会觉得很欣慰的。”

家人站在各自的立场，无不发自内心关注着亚也。想到此，我心里甚感安慰。

我当下就决定，无论是多贵的连身裙，只要亚湖喜欢，我都要买给她。

形形色色的医生

反复数次更换医院的最主要原因，就是医生的素质。

在主治医生没有清楚掌握亚也的病情和状况前，我都无法安心——大部分的医生，都是第一次遇到这种恶疾。

有鉴于此，明知这样说话太没礼貌，我却不得不硬着头皮请教：“冒昧地问一句，您之前可曾诊疗过‘脊髓小脑萎缩症’的患者？”然后，再将迄今为止发病过程详加说明，希望他们能尽早提出对策。

我无数次地告知他们：四肢僵硬、吞咽障碍、咳痰困难等等的危险情况，必须尽快采取万无一失的应急处置。

此外，我还请长年负责治疗亚也恶疾的医生——藤田保健卫生大学的山本纩子医生提供相关的资料，然后静待回复。

由于这次不是患者看诊，而是直接住院，因此最初的说明不可忽略。

我花了近10多分钟的时间向医生说明亚也的病情，如果不这样做，无法待在身边照顾亚也的我，内心势必会相当不安。

“请您放心，剩下的细节问题由我方和山本医生直接沟通。”听医生这么一说，我终于确定他们是愿意再深入充分了解亚也的发病经过的，这才放下心来。

如果对方的回答是：“您不必再多作说明了。”我必定会担心亚也在这里是否会成为牺牲者。

每当转换医院或是聘请新看护时，起初几天晚上，我如果不亲自去医院确认一下亚也的状态，就会担心到彻夜难眠。

某天晚上，亚也因为全身僵硬而无法入睡，不只是脖子和手足，就连胸部和腹部也都像铁板一般僵硬。

亚也痛苦至极，发出的惨叫声甚至在病房外都能够清楚听见。

“亚也，你撑一下，我马上叫医生帮你治疗！”我拼命帮她按摩僵硬的胸部和手腕，但却徒劳无功。

我急忙按下枕畔的电铃呼叫护士。

和亚也共同走过的10年(13)

“发生了什么问题？”护士小姐终于来了。

“我一直没办法解决她的全身僵硬，拜托您请医生过来看看。”

“亚也你怎么了啦？很痛吗？没必要发出那么大的声音嘛。”护士仿佛不知道亚也身上究竟发生了什么事，还以悠哉的语气说道。

“请你赶快叫医生过来看看！”我加重语气，护士小姐才终于小跑着夺门而出。

护士真的去找医生了吗？为何这么久了还不来？

亚也满脸通红，身体因为抽搐而弯成弓形，不管我怎么替她按摩都没有产生效果。

之前亚也回家住宿时，也曾经遇过相同的情形，最后是我们急忙拨打急救电话，请救护车送她回医院。而这次的情况和先前完全相同。

等了一会儿，医生终于现身了。

“怎么了？”

“拜托您想想办法帮帮她。”

“她现在胸口喘不过气，很痛苦！”

眼看医生只是在一旁呆立观望，我终于忍不住问：“请问您第一次为亚也看诊吗？”

“是呀，今天正好轮到我值班……请问，这孩子得的是什么病？”

这是面对痛苦不堪的患者该说的话吗？现在事态紧急，已经没有时间再让医生打听病名、好好思考如何解决了！

护士小姐一边翻开病历，一边告诉医生每次身体僵硬时该使用的药名。

“请帮她注射和上次一样的药物。”医生终于对护士下达了指示。

我反复地深呼吸，以调整狂跳不停的心脏，最后有气无力地坐了下来。

亚也如同神经被麻醉一般，安详地睡着了。

亚也在身体僵硬的同时，胸部的肌肉会因此阻碍肺部的扩张而产生呼吸困难。或许是留下后遗症的缘故，亚也现在不断地小口呼吸着。

我轻轻敲打床沿，小声问：“亚也，还痛苦吗？”

但是亚也并没有睁开眼睛。

注射后没过多久，医生交待护士几句话就匆匆走出病房。

他甚至没有替亚也听诊。

脖子上悬挂的器具，好像只是件装饰品一样。

我再度按铃。“亚也的呼吸还是很微弱，感觉是很痛苦的样子。麻烦你将氧气拿来。”

“我要先去问问医生哦。”

“打完针就匆匆离开的医生，问了有什么意义吗？”我当然知道没有医生的许可，护士不能随便给患者使用氧气。

但是，那个医生的话语和态度使我愤怒万分，因此，只得迁怒于护士小姐了。

如果是因为病情变化而找不到治疗方法，放弃是无可厚非的最后结果。但若是因为今天这种状况而导致亚也丧命，这样会让家属有多不甘心？

亚也现在一定和我拥有同样的心情吧？她并不是昨天或今天才刚住进医院的患者，迄今为止，我已记不得她换了多少家医院了。

所以，当自己身为陪床的时候，我告诉自己应该详细打听驻院医生的个人情报，也应该事先与当天的驻院医生进行沟通。

晚上的护士小姐人数少之又少，再加上值班的尽是一些没经验的医生，夜晚更越发显得恐怖起来。

和医生之间的争执

这是发生在住进n医院数月之后的事情。

正在工作的我接到电话：“我是t医生，有事情想和您商谈，请抽空来医院一趟。”

发生什么事了？我猜测不是和病情就是和治疗有关，于是急忙请假赶往医院。

住院之初，院方介绍主治医生t医生给我，双方曾针对亚也病情有过数次交谈。不料一两个月后，直接负责治疗亚也的，却是刚从大学医院调过来的女医生。我和亚也还有看护一致认定：这肯定是t医生暗中操作的结果。

此后，我经常抽出时间前去医院，和那位女医生面谈亚也的病情，并就“亚也很想接受康复治疗，应该做什么样的运动才好呢？”、“药丸已经无法直接吞咽了，碾碎服用的话是否会影响效果呢？”等心里一直关心的问题和她交流。医生也如实向我说明亚也的现状及病情进展的程度，并就此提出治疗方针和建议。

和亚也共同走过的10年(14)

我只是想让他们明白，只有在了解亚也性格的基础之上，所提出的治疗方案才能达到最佳疗效。

就在亚也好不容易适应医院的生活，患者、家属和医生之间的关系才刚建立好，正在逐渐消除不安和担忧的心情时，却突然接到t医生打来的电话。

我在护士站里碰见t医生，于是面对他坐了下来。

“木藤女士，亚也小姐是一位非常需要院方费心的患者。您现在聘请的看护，也是一位非常优秀的人。为了让她长时间做下去，请您多多协助配合。否则，如果现在这位看护走掉的话，恐怕再没有人能担此重任了。”

本以为医生说的事和亚也相关，我才因此飞奔赶来，而听到上述这番话，我感到一阵错愕。脑中反反复复思考的只有一个问题——为何因为这样的事让我赶来医院？难道这也算事态紧急吗？

自从转入n医院以来，亚也和看护之间的配合接连产生问题。每次因为看护辞职，还没有找到下一位而导致人手不足的时候，我都只得暂时请假，亲自前来医院负责照料。

我曾经和护士及中介公司讨论，并得到“s看护协会人手不足的话，就要委托其他的看护协会试试看”之类的对策。

“我知道自己的病情太严重，照顾起来太麻烦，所以看护才都做不久。如果她们不做了该怎么办？还能找到下一位合适的人选吗？……”亚也虽然身体无法活动，但却比常人更加敏感。

如果她再对看护的事如此介意，也没必要再跟她提要抱有生存希望之类的话了……

为了不让她再有那样的想法，我本想拜托k医生帮忙介绍看护，以便让亚也能够安心。

不料院方的答复却是：“一开始，院方当然可以作为中间人帮双方牵线，如果院方认为看护的行为有何不妥，也会给予协助。但除此之外，剩下的事情只能请双方各自洽谈。”

我曾经带着礼品几次前往看护协会拜访会长，告知对方亚也绝不是无理取闹或提出过分要求的孩子，只是由于身染恶疾才导致照顾起来过于疲劳，采取轮班方式也可以，只希望能让她不要因此而产生不安的情绪。

苍天不负苦心人。我终于和新的看护达成共识：每月一到两次周六由我通宵照顾，一直到周日的傍晚；其他例假日或某些平常的日子，则由我和次女亚湖轮番替换她。

我既想和亚也一起生活，也想让看护有足够的时间充分休息，于是，我奔波于职场和医院之间的生活自此展开。

我工作的地方，同事各自都有需要处理的事物，他人无法帮忙分担。从上午9点开始到中午12点休息的这段上班时间，甚至连上厕所的时间都没有。如果突然请假会害其他同事得接下两份工作，所以突然请假总是会使同事困扰。于是我只得趁午休时间进行下午的工作，这让我很伤脑筋。

剩下的就只得利用周六和周日——我从休息的日子中挤出时间，前去医院照料亚也。

身为家庭主妇，要做的家事也堆积如山。

亚也的住院生活就像长期战争，因此家人和看护以两人三足的方式照料，想必是再好不过了。

“医生，您为何突然叫我来说这些呢？如果有什么问题，就请简明扼要地告诉我。您要我更加努力地去配合，但现在这样子还不够吗？发生什么事情了吗？我还要怎样做才好呢？请告诉我还需要什么配合呢？”

“木藤女士，为了令爱，您可曾考虑过辞去现在的工作？”

听完这句话，让我瞬间丧失与t医生继续谈话的耐性，猛烈的怒火也涌上心头。

眼前这位医生显然不是站在医疗的立场上看待问题！

患者的家庭结构及家庭背景等细节问题，难道住院之初说得还不够明白吗？家人之所以不能时刻陪伴在患者身旁，当然是因为有许多难言之隐！况且，这些我早就说过了。

“我会和主治医生再详谈。”

“我就是主治医生。”

和亚也共同走过的10年(15)

“我记得负责诊治亚也的是k医生。t医生自己久久才来病房露一次脸，所以才会讲出这样的话。之前您不是也说过家属和看护之间的事院方不方便介入，难道您忘记了吗？何况您对现状根本毫不知情，您不站在弱势患者的角度思考问题，事先未