健康的朋友们添麻烦，每一刻都紧绷着神经，让人不由不担心她随时都有可能崩溃。

但是，即使在艰辛痛苦的生活中，每当谈到学习或是有趣的话题而引起共鸣时，亚也和朋友之间就可以变得平等。只要有这样的喜悦存在，艰辛和痛苦就都可以忍耐。

和健康的朋友之间的接触，好处正在于此。

发病迄今已一年有余，病情恶化越来越迅速，距离普通高中生活的结束已进入倒计时阶段。与其麻烦身旁的人帮助，专门的设施或许更安全也说不定。

但是，如果放弃学业专心疗养，对于学习欲望倍于常人的亚也而言，就如同飞鸟被剪去了翅膀一样。

我明白，对亚也来说，失去这个生存目标的结果，必将导致精神上的全面崩溃。

听说即使专心治疗，也无法保证会恢复原状。既然如此，我希望她能掌握自己的人生，想办法从每天的生活中获取超越痛苦的快乐。

我和丈夫说，身为父母，我们必须竭尽全力予以支持。

和亚也共同走过的10年(9)

即使有朋友或弟弟妹妹的帮助，亚也和普通人之间的行动差距仍然越来越明显。

一个人独处的时候逐渐增加，亚也当然就变得越来越不安。老是说自己好不甘心……还经常哭泣。

才16岁，人生的方向就不得不180度大转弯。好不容易，亚也接受了老师和朋友们的劝告，拼命找寻绽放光芒的未来。

每当此时，虽然告诉她：“身为残障人士，要有自知之明，现在重新开始还不晚。”但实际上我明白，亚也的内心总是不能避免地烦恼至极。

即使是思考或者念书时，都必须以残障人士的身体作为前提——更何况这个残障的身体还在不断衰弱恶化中。

亚也残疾的程度越来越严重。那么，她拖着病况极为不稳定的身体，去思考未来或是学习，究竟还有什么意义可言呢？

亚也说：“对于现在的我而言，学习已成为仅存的机能。我现在就几乎可以预料到自己将来可能瘫痪在床，到那个时候，我还能把什么事当做生存的目标呢？”

清楚地面对残疾这一事实，并且竭尽全力去做自身所能及的事情……这两点该如何结合在一起呢？

亚也的脑中总会一片混乱，因为她一直无法掌握自己未来的生存方式。

当亚也16岁——也就是决心去养护学校的那年，关于残疾的问题，我们母女间进行过一次交谈。

——有人即使原本很健康，也会因为突发事故导致截肢或突然失明，生活即随之转变。

还有人虽然天生残疾，但日常生活却和普通人无异。

大家的生存方式各不相同，即使有很多人持有残障手册，残疾的程度却因人而异。

所谓“残障人士”这个词，是以四肢健全、能够正常行动的健康人为基准而制定的词。妈妈的个人想法是，这个词中还包含社会福利、社会教育等等恩惠和保护的意味。

想想看，每个有残疾的人，也都背负着残疾这一个重担。周围的人即使想伸手帮忙，却也丝毫无法减轻那个负担的重量。

妈妈现在虽然能帮你背负这个行李，但并不代表可以帮你分担残疾。

亚也由于生病而导致的残疾，只是在体内许多神经中，掌控运动的某一神经出了问题而已，其他的神经依然在健全地运作着。

如此说来，所谓残疾这个大包袱只是亚也身体的一部分，并不能代表全部。身患残疾的亚也不等于残障者亚也。主语定语的关键是恶疾，而不是残障。你可别忘了，亚也才是所谓的主语喔。

拥有健康的头脑和机能，就能够好好活下去。亚也只要有这个信念，其他事都可忽略不理，只要一步一个脚印，踏踏实实地走过人生中每一段路途！

虽然和残疾之间的对抗今后仍将持续不断，但你要明白，这可不代表你要抗拒整个人生。

体会欢乐和喜悦，才能超越悲伤和痛苦，使自己不断成长。这个过程，就是所谓的人生。

今天先做好今天的事，每天哪怕只能做一件令自己感觉满足的事，心底也会获得同样的喜悦。

此后直至瘫痪在床的5年时间，亚也虽然对身体机能逐一丧失的残酷现实大感失望，但与此同时，她也用尽全力维持仅存的机能。

还有非做不可的事情，绝不能轻易地死掉……

只要想到始终勇往直前，并且努力生存的亚也是我的女儿，我就感觉无比自豪。

苦恼的学生生活

话题稍微追溯到比较久远的以前。

亚也恐怕已经不记得国中时代——她拎着沉重的书包，步行约1公里左右前往学校上课的事情。

一起上学的次女亚湖经常帮她拎书包，还时常提醒她注意要走马路内侧。

那时候的亚也，三五天就要请假去医院看诊，看到她每次吃饭后都要吃药，弟弟和妹妹们虽然嘴上不说，但心里都很奇怪：亚也姐究竟怎么了？时间一长，事实也解释了每个人心中的疑虑。

和亚也共同走过的10年(10)

虽然幸运升上离家最近的高中，但一想到将来，亚也一直无法真正表现出喜悦的心情。

在亚也即将展开崭新的学生生活时，我觉得有必要向她的弟弟妹妹们透露病情的真相。

“亚也姐姐所患的病，是由于运动神经无法正常运作而导致的，是现在的医学尚无法治疗的一种恶疾。

“无论吃饭还是日常其他动作，都只能缓慢地、一步一步地完成。也就是说，亚也姐姐再也无法像从前那样帮助我们了。

“虽然亚也姐姐的行动机能将逐渐消失，但是，我希望大家有足够的耐心体谅她。

“从现在开始，亚也姐除了学习之外，还必须为了治疗恶疾而想办法。她既不能拿沉重的东西，也不能跑。遇到困难的时候，大家都要帮她一把。

“但是，恶疾并没有侵入亚也的头脑，如果大家在功课上遇到不懂的问题，还是可以像现在一样，尽管请教她，因为亚也的不自由只限于身体哦。”

“亚也总有一天会瘫痪在床。”

这句话我无论如何也无法说出口，只能教导她的弟弟和妹妹们——如何面对身患恶疾的姐姐，思考自己能提供的帮助。

讲到病情相关的事，我一直拼命忍住快要掉下来的泪水。为了不使亚也受到伤害，同时也为了使她的弟弟妹妹们能够理解，我谨慎地用字遣词，一字一句地加以说明。

孩子们用一本正经的表情，认真听着我的发言。

单看亚也现在的样子，他们或许很难想象所患的竟会是那样的恶疾。而初次得知真相，或许对他们的心理打击也相当大。

良久的沉默，就连周围流动的空气也沉重了。

病情下一步会如何发展？

只要去医院治疗就会好吧？

亚也姐真可怜。

我们该做些什么才好呢？

大家各自发表感受和心得后，惟一能做的事，似乎只有小声地啜泣。

遇见他人有困难，就应该伸出手助他一臂之力。

看见朋友在哭泣，就应该开口问：“怎么了？”

如果有人告诉你他因为烦恼很想找个人倾诉，那么，你不就该好好听他说吗？

所以你们只要将自己心中温柔的那部分尽情表现出来就好。

如果能使姐姐感受到你们那种温柔的力量，对亚也而言，这就是最大的鼓励。也会让她拥有身为姐姐的体会，产生必须加油的信念和勇气。

孩子们由于年龄相仿，所以时常吵架。我一直因为他们为何不能成为好伙伴而伤透脑筋。现在看到孩子们温柔的另一面，我深深觉得他们都是好孩子。

我向上天祈祷，希望他们在此后的成长过程中，不要失去这颗温柔的心灵。

虽然我担忧亚也的病情只会更加恶化，但与此同时，我也在心底暗暗发誓——必须好好养育其他每一个孩子。

恶疾是亚也人生中严峻的转折点，对于我们夫妇而言，我们人生中前所未有的严峻考验也才刚刚开始。

其后，亚也弟弟和妹妹们也加入照顾她的队伍中来了。

有时看到亚也张开双手撑着墙壁以保持平衡，以快要跌倒的姿势走在狭窄的走廊上，理加总会说：“借过一下。”再匆忙地穿过她的腋下。

而亚湖这时总会从背后传来一句：“小心一点哦！”说着便陪同亚也慢慢走路。

而吃饭时摆好椅子，扶着亚也来到饭桌前，则是身为男孩子的弟弟们所做的事。

无论是刚放学进家门脱了鞋、到自己的房间丢下书包、只穿着内衣进入浴室洗澡的时候，还是各自行动的时候，孩子们总不忘问一句：“亚也姐呢？”

大家似乎心有灵犀，时刻不忘关心亚也。

亚也现在在做什么？

亚也现在在哪里？

我已经不需要时刻担心这些事了。这真是令人高兴啊……

我相信孩子们已充分理解我先前的谈话，并开始以温柔的实际行动来表态。

和亚也共同走过的10年(11)

“谢谢，谢谢。”

记不得亚也每天要说多少次谢谢了。

我和亚也一样，反复地说：“辛苦了，谢谢你们哦”，以此表达自己高兴的心情。

孩子们正健康地逐渐成长，总有一天会离开家门，走向社会，走向自己的工作岗位。

剩下独自在家的亚也，一定会感觉自己很悲哀，在羡慕弟弟、妹妹们的同时，内心充满屈辱的感受。

身为连结健康弟、妹和残疾亚也之间的桥梁，我深深感受到父母从中扮演的角色异常重要。只要父母怀抱坚定、不服输的决心，话题总是以家庭为中心，就一定没有问题。

“你们要好好念书哦，将来选一个能助亚也姐一臂之力的工作。”

“将来可不能丢下亚也姐不管哦，想方设法也要治好她的病。”

我清楚地感受到，在身为父母的我们的言传身教之下——亚也的存在已成为孩子们不断描述的未来目标里密不可分且异常重要的一部分。

父亲节

某个星期天，我像往常一样前往医院。

“今天下午两点左右，亚湖也会来。理加的作业已经堆积如山了，所以今天就不来了，她让我告诉你下周日再来看你。爸爸那边就更忙了，除了购物、洗衣服、打扫，还要拔院子里的草。所以今天只有妈妈和亚也两个人聚在一起哦。”

首先，我简明扼要地说明家人现在的状况，这是亚也最挂念的事，或许是因为身为大姐的缘故吧？

匆匆忙忙赶来医院的我这时才突然发觉，自己竟然将洗好的毛巾和睡衣忘在家里了。

事已至此，只得拜托看护稍后回家去拿。真是糟糕啊……难道我真的到了连这种重要的事都会忘记的年龄了吗？当我正为请求看护多跑一趟而感到内疚时，丈夫及时现身，并带来已经洗好的衣物。

久违的父女相见，他们仅是一直看着彼此。

“亚也，感觉如何？”

听见爸爸关切的话语，身体已经完全僵硬的亚也，只能借助文字盘表达自己的意思。

“今天是父亲节，我却没有送礼物给你，对不起。”

借助文字盘，亚也清清楚楚地表达出想说的话语。

亚也是岩崎千寻的书迷，我们每年都会买她的日历，替亚也挂在病床上就可以看到的地方。

因此今天是几月几日、什么日子，对于亚也来说，每天都一目了然。

大小便需要处理，需要擦洗越来越僵硬的胸部、大腿内侧等隐私部位……生活在医院中的亚也，只能由身为女人的我和次女亚湖照顾。

平常因为工作而忙到不可开交的丈夫，很难有时间来医院探望。遇到星期天，又必须替代我扮演家庭主妇的角色。

夫妻双方都在各自看不见的地方默默工作着。

因此，我母亲有时候也会来家里帮忙。亚也得知此事后，借助文字盘表达了感谢的心情。

丈夫假装擦鼻涕，并用太阳镜挡住了即将夺眶而出的泪水。

他的眼泪不是因为听见亚也说“爸爸这段时间就不用过来啦”，而是猛然发觉，亚也一直到此时心中仍不失温柔和细腻。

我们不仅应该给予她更多的爱，更应该打心底里向她学习。

连身裙

“今天又有人问我是不是高中生。”

已经是成人的亚湖，不知道该为年轻的外表高兴还是沮丧，带着一脸复杂的表情回到家中。

“把头发剪短烫一下，然后再稍微化一点妆，看起来就比较像大人了吧？”

“亚湖姐是因为不化妆，看起来才会像国中生，如果化妆的话，就可以变身为成熟女人啦！”

我从头到脚打量了亚湖一