尽量动作迅速地擦拭全身。

“亚也，看一下身体不会有什么损失的啦。”

被我这么一说，亚也安心地笑了起来。

但是，现在却为了不防碍导尿管的插入，就连内裤也不得不脱掉，只能在最隐私的部位上面遮盖一条毛巾。

……那是无法用语言形容的悲哀。

作为必要的医疗措施，我了解这也是没有办法的事情。但是，我更明白此举将带给亚也沉痛的精神打击。

为消除亚也由此产生的屈辱感，我决定想办法尽力弥补。

我给亚也买了一条可爱的花纹内裤，将两端用剪刀纵向切开，再用蕾丝缎带遮掩切口，并缝上扣子。一条中间可以自由打开的蕾丝内裤就完成了。

我抬起亚也的腰，给她穿上新的内裤后扣起扣子。

和亚也共同走过的10年(28)

“亚也，改良版的内裤很舒服吧？”

亚也的表情显得很开心。

床畔放置一个大号的尿袋，以便观察亚也每天的排尿量。透过透明的胶皮管，可以看到黄色的尿液一点一滴地落下来。

每当有客人来访时，为不让亚也感到尴尬，我都不忘用毛巾遮住床沿的尿袋，避免被人发觉。

决心捐献遗体

隔壁的病房住着一位因患高血压而入院的老婆婆。高龄90的她，眼不花、耳不聋、腰杆也相当笔直。

老婆婆的牙齿一颗也没有，如果没有装上假牙，嘴巴闭起来的时候，周围皮肤都会皱巴巴的。

但是，结实的牙龈却可以替代牙齿发挥功能，就算是坚硬的仙贝，老婆婆也嚼得津津有味。

老婆婆那喜欢甜食的女儿也是70高龄的老人了，她的孙子年纪大约40岁左右，曾孙的年龄倒是跟亚也相仿。他们经常带着全家委托捎带的点心、包子之类的礼品前来看她，一家人对老婆婆很关心，想尽办法不让她感到寂寞。

每当这时候，老婆婆总会用纸包着许多福饼蛋糕拿来给亚也：“今天孙子又来看我了，亚也要不要吃一点？”

年轻时从来未得过任何疾病，终日在广阔的田间劳动耕种——看看老婆婆现在粗大的手指关节和肩膀，可知所言非虚，结实的身体给人的感觉更像是年轻人。

我非常羡慕这位老婆婆健壮的身体。

某天，我遇到一位40岁左右、和亚也患有同样病症的男人。

我不希望已经瘫痪在床的亚也听见我们谈论发病的经过、治疗的过程等相关话题，所以约他去接待室见面。

在接待室最里面的角落里，他开始对我诉说。

“发病当初我也曾去大学医院看诊，但发觉病状不见好转，又听说至今为止没有治疗的方法，于是我和医院的缘分也就到此为止了。

“我有两个上国中的儿子，年迈的老母，还有妻子，一家四口的生活一直都由我独立负担。

“我在还能活动的那段时间内，拼命出外工作养家。但其他生活事宜，只得交给妻子负担。虽然极不情愿，但也是没有办法的事情。

“我想到身体无法活动的时候，大概也就是家庭瓦解的时刻。虽然恐惧，却也无可奈何。无论妻子和孩子们如何安慰我，无论他们的态度多么温柔体贴，都无法消除我心中的恐惧感。

“这样的心情，只有身患此症的人才能体会。身体无法随心所欲地活动，无法拿东西，无法工作，甚至无法发怒。我就像废物一样存在家庭之中，就连孩子们也开始对我疏远起来了。

“时候已经到了吧？我心里十分明了。以前虽然家人一直给予我极大的关心，可我的态度却向来恶劣。这个恶疾改变了我的全部。我想，如果是同病相怜的患者一定会愿意聆听，一定会理解我的心情。”

以前，亚也曾因为恶疾导致自己的人生崩溃而深深痛苦过。

身为母亲，我所承受的痛苦比她更加强烈。

除了对可怕的恶疾深恶痛绝之外，面对疾病比科学先行一大步这一残酷的现实，我也感到完全无能为力。我曾经痛恨地想：难道医学只有拿人当实验品、踩着患者的头颅才能进步吗？因为恶疾，可能的事情也因此都会变得不可能。

也许，只能和缠身的病魔形影不离，一起向前进。

只有这样才能勇敢地活下去，也只有这样，才能找到自己生存的价值。

无论亚也还是家人，等到那一天终于到来的时候，大家一定要手拉手，齐心协力度过难关。

面对重重困难和障碍，大家之所以能一起跌倒，一起爬起来拼命坚持至今，全是借助亚也自身“我决定独自背负恶疾这个沉重的大行李，勇敢地活下去”这种顽强不屈的精神所致。家人尊重如此勇敢的亚也，也被亚也释放的能量所刺激鼓舞。

之前，曾经有一位住在北海道的16岁少年打电话给我。

和亚也共同走过的10年(29)

他说自己有相当程度的语言障碍，白天一个人待在家里，感觉很寂寞。

还有一位住在京都的中年女性来信说：由于丈夫和亚也患有同样的恶疾，如今正在住院，自己为了家人的生计，只得外出工作赚钱。

由于恶疾而陷入痛苦的人们，真的有很多很多。

“亚也，叔叔要我告诉你，他患了和你一样的病，为了家人的生计，一直在努力支撑着。你也不能落后哦，打起精神来，加油！”

返回病房，我将中年男子的话语“加工”后转达给亚也。

“不管是患者或家属，都在加油哦。”

接下来，我又将身患同样恶疾的病人写信或是打电话给我的事情告诉她。

说起病情相关的事情，亚也瞪大眼睛，一动不动地望着我，好像在教室中认真听老师讲课那样。我知道，她想一字不漏地听完这个事件。于是我尽量选择简洁、准确的字词说明给她听。

望向窗外，蓝蓝的天空中，白云正在缓缓飘动着。

亚也凝视着无法切割的大朵白云，接着突然将目光转向文字盘。

“我还有一件使命没有完成。”

刚说完和病情相关的事情，她还有什么想说的话呢？我的心脏剧烈地跳动着。

“在我化作骨灰之前，我希望可以查出恶疾的发病原因！”

“亚也……”我的喉咙似乎被什么东西堵住了，一时之间无法言语。

“因为恶疾而痛苦的不只有我一个人。在发病原因没有发现之前，病魔势必会继续夺去更多患者的幸福和人生。像我这样的人有很多很多——我希望恶疾尽快从这个世界上消失，为了医学的治疗，我愿意提供自己的身体进行医学研究。”

“亚也，你下定决心捐献遗体了吗？”

“嗯，嗯……”亚也用目光表示同意。

我无法停止身体的颤动。

亚也被病魔折磨成现在这个样子，对周围的人却仍然充满爱心。时至今日，她体内流淌的血液颜色依然鲜红。

或许，直到亚也的心脏永远停止跳动的那一刻，病魔才会真正离她远去吧？

我感觉已经走到了终点。

“亚也既然希望将自己什么都做不了的身体捐献出来，既然希望能对医学发展帮上忙，妈妈一定会满足你的愿望，事先认真调查，绝对不会让你的遗体平白浪费。但是，这件事情可不能让弟弟和妹妹们知道哦，这可是只有妈妈和亚也两个人知道的秘密预定。”

明明是感伤的话题，但是亚也手指轻快地点击文字盘，身为此种恶疾的患者，她对病魔已不再怀有憎恨的情绪，只是意志坚定地想为消灭这种恶疾尽自己最后一点微薄的力量。

回家后，虽然我早已决定将此事告诉丈夫。但话到嘴边，由于情绪太过激动，无论如何也无法说出口。

等到非说不可的时刻来临，那时候，无论亚也还是我本人，一定都会怀着同样慎重的心情吧？

1周后的星期天，我将两枚小卡片放入手提包中，来到了医院。

我将卡片拿到亚也的面前：“亚也，妈妈去眼库和肾库注册了，因为据说需要角膜和肾脏的患者最多。如果透过妈妈的眼睛能让他们亲眼看见这世界，或是不必再以洗肾的方法恢复健康，妈妈的生命也有了价值，其实这也是健康人应有的使命哦。”

亚也笑了，泪水缓缓顺着她的脸颊流下。

“总有一天，无论是亚也、妈妈或者是大家，都要面对死亡的到来。但到那时再思考死亡的意义也不迟，既然死亡是人生无法避开的终点站，不妨顺其自然就好，对吧？”

断食

昭和六十二年十一月，亚也25岁。

亚也终于连喝水的能力也丧失了。

她的喉咙里充满着即使张大嘴都无法看清深处的黏液，似乎永远都取之不竭。即使插入抽痰器，也无法取出。

她的呼吸困难，鼻翼大大地扩张，身体也越来越僵硬。

和亚也共同走过的10年(30)

亚也的表情极为痛苦，她用竹子一样细弱的双手将被子抬得高高的。

我们把抽痰器的压力调节至最大，径直插入喉咙深处。

粘稠的液体牵丝般地被吸出了许多。

我们没有喘息的时间，同样的工作必须反复进行。

粗大的针头自从插入锁骨周围后，甚至连拔出的必要都没有，因为必须不断地提供她生存的养份。

我用棉花棒沾一点水，替亚也干燥的口中补充水分。这数滴的水和唾液并没有进入她的喉咙里，但却能让痰再度堵塞喉咙。

位于病房角落的洗碗槽，现在已不再潮湿。

瓦斯台上堆满了东西。

电冰箱里空无一物。

亚也的胃尚且无恙，现在想必感觉饿了吧，她一定很想吃点蛋糕吧？

“领餐了。”

医院喇叭中传出配餐点的广播，而用餐这件事，已经从这间病房永远消失了。

——我真希望可以切掉喇叭的广播。

之前，亚也也曾有过数回不能进食的情况发生。

那时，都是因为发烧、痰液堵塞喉咙、误饮误食等障碍引发的暂时性进食困难，不用多久即可恢复常态。

这次却不同了。食道和气管再也无法发挥各自的功能，不管是空气或食物将会不经分类地进到她的身体里。

这下子是永远的断食了！

亚也的口，已经再也不能称之为口了。

家人们可以回家后再吃饭，但对于一日三餐都在病房内进食的看护而言，想必非常辛苦吧。

病房内一片寂静，家人们自从到来后，就连一口水都没有喝。

他们即使不知道亚也已陷入昏迷，心情也同样无法好转。

数年前，我加床在病房里住宿的时候发生过一件事。

亚也好不容易睡着了，于是我很想喝一杯茶。正要把配茶吃的仙贝打开时，亚也突然睁开眼睛说：“你在吃什么啊？”

“妈妈本来想偷偷吃仙贝的，现在还是被你看到啦。啊……真是损失惨重。你想吃吗？好吧，睡前给你吃一块吧。”回忆至此，我的心如刀割。

亚也刚变得不能走路的时候，尚且可以手握铅笔写字。因此，丧失走路的功能，并未给她带来太大的刺激。

无法用签字笔写字时，我也鼓励她用嘴巴和文字盘表达自己的意思。

接着，无论是手指还是身体都不能动弹了。

仅存的功能，只有吃饭的能力而已，只要这点力量不被剥夺就好，我这样想……

现在，非但她吃饭的能力被完全剥夺，就连没有被病魔侵袭的耳朵、眼睛，甚至头脑，都已丧失了功能。

亚也已经无法再活下去了——我清楚地意识到了这个我不能接受的现实……

她已经不指望身体能够恢复到从前活力四射的样子了，只希望能保住性命，尽量多活一天。仅希望吃饭的能力，能够永无止境地维持下去。

因为亚也还有许许多多想要做的事情。

我祈求能尽量保留最后的、仅有的一点能力给她，请让我的女儿继续活下去！

遗憾的是，病魔并没有应允亚也和家人最后的愿望。

亚也或许是因为察觉到回天乏术的缘故吧，对于无法进食这一可怕的现实，竟然也毫不在乎了。

由于丧失了一日三餐的正常饮食规律，亚也的生活作息也全部被打乱，甚至就连时间的概念也因此丧失了。

残酷的话语

手持护理记录，朝夕陪伴亚也的护士小姐询问我亚也今天的状况。

“今天感觉如何？排便的次数呢？吃饭的量有多少呢？”

她明知连续多日，进食栏总是被斜线划掉，却还没神经地这样问！

我被护士小姐麻木不仁的问题给激怒了，以冷漠却有力的声音回答说：“什么都没有吃！”

说完，年轻的护士小姐呆呆站