从叠被子到穿制服需要花上1小时、上厕所30分钟、吃饭40分钟,身体没办法灵活运动的时候,时间都还得再加倍。遇到人的时候无法说“早安”,所以我总是看着地板。今天早上,又因为跌倒摔伤了下巴。我用手摸摸伤口查看,所幸没有流血,不由松了一口气。不过接下来的几天,肩膀和手腕的关节都痛到难以言喻。
洗澡时我无法控制身体的重心,因此缓缓地沉入浴盆内。
不可思议的是,我竟然没有死。
但是,我看见了透明的世界,或许天国就是这种感觉吧……
试着将手放在胸口,感觉到扑通扑通的声音。
心脏还在跳动,好开心。
我,还活着。
右边的前齿开始松动了,难道是神经开始死了吗?
今天是残障人士团体的一日游。许多义工跟我们同行,一路照顾我们。
我像3岁小孩似的逞强说:“这个我可以自己来。”虽嘴上那样说,然而实际上心里很痛苦。
我的同伴悦代躺着吃饭,从她的旁边走过一个女生,用很奇怪的眼神看着她。
她大概是觉得可以坐着吃饭的自己很幸福吧?
这样想想,残障人士除了身体有差别外,其他部分和大家并无两样。
同行的4岁的妹妹对我说:“亚也姐走路晃来晃去的样子,看起来很漂亮耶。”
听见这句残酷的话,我忍不住将口中的茶喷了出来。
就因为是小孩,才会在无意间说出这种伤人的话,而我——却什么也无法反驳……
毕业旅行
感觉非常困难的旅行开始了。妈妈将家事托给爸爸,和我同行。
于是,就有了下面这篇感想文。
毕业旅行的感想文——鸽子与我的和平公园
啪啪飞来的鸽子咕噜咕噜地叫着,它们一开始因为害怕轮椅总是不敢靠近。但之后发现我手中拿的饲料,终于向我的肩头和手上飞来。我想,鸽子应该也认为丢下原子弹的人很过分吧?
17岁——已无法歌唱(8)
我们刚刚参观了核爆史料馆,馆里的灯光昏暗,只有展示物上面打着明亮的灯光,让本来就十分灰暗的气氛,无形中显得更沉重。
爆炸当时的模型里,有穿着破烂衣服的母子手挽手正在逃离现场的情景。周围火光冲天,他们身上跌伤的地方呈现一片红色的血淤。“好恶心的感觉。”在我身后的妈妈嘀咕完,接着又将脸转向一边:“这样讲好像不太好,应该说‘真可怜’,他们也不是自愿变成这样的。”我倒没有因为这些展览品而觉得心情不好,因为光是这些模型还不算核爆,光是这样还不算是战争;而对战争一无所知的孩子们,看过这些模型也不过是让自己勉强了解罢了。
因核爆症而死的贞子折了一只纸鹤,是用红色透明药纸折的。所谓核爆症,究竟是什么样的疾病呢?据说35年后的今天,还有被这种病折磨的痛苦人们。这难道是遗传性的疾病吗?我虽然问了妈妈,但还是不太明白。
我们还看了被灼伤马皮的标本、被辐射线烤焦的瓦片、软绵绵融化的瓶子、漆黑的铝制饭盒,破破烂烂的军装……这些事实毫不留情地呈现在眼前。我们并不了解战争,但此刻即使对战争一无所知,也不能淡然略过,无动于衷。虽然不愿面对,但必须明白日本广岛因为核爆牺牲了许多无辜的人。并且,我们绝不能让这样的惨剧再次上演!我想,这样的誓言才是对死者最好的祭品吧?
后来我发现,史料馆里还有很多广岛当地的小学生。在这些孩子的眼里,坐在轮椅上的我大概就跟那些展示品一样让人心情欠佳吧?不过我不该过分揣测他人的心思,一定是轮椅或是坐轮椅的人十分罕见的缘故吧,我想我还是一心一意地盯着展示品比较好。
铃木老师带我下了台阶,终于从讨人厌的目光和沉重的气氛中解脱出来,我长长呼了一口气。而外面稀里哗啦下起小雨来。
妈妈要帮坐在轮椅上的我穿雨衣,但因为很难看的关系,我拒绝了。不过即使披上雨衣大家也不会说什么,我只好勉强配合妈妈穿上它,头顶也盖上手帕。
新发的嫩叶很漂亮,被雨水淋湿的树木在浑浊的天空下散发着光辉。樟树黄绿色的嫩叶把黑色的树干映照得好美,我真想试着画一张现场的写生。
穿过绿色的林间小径往前走去,“和平之钟”呈现在眼前。由4根柱子支撑的圆形顶棚据说代表宇宙,环绕在四周的池塘中种有看似枯萎的莲花,好像也是大有来头。
“想敲钟的往前站一步。”老师说。
于是寺田和粕古敲钟的身影映入眼帘。咚——咚——余音环绕在我耳边,再缓缓地消失在遥远的天际。听着钟声宛如千万人在乞求“和平”,虽然我没有敲钟,但我还是有想要做的事……想到这里,我闭上双眼开始祈祷。
及时雨将太田河染成了土黄色,当原子弹落下时,痛苦的人们填满了这条河流,人们扯开嗓子在河里高声叫喊着“好烫!——好烫!”虽然只是脑海中的想象,却比实际所见的场景更令人恐惧。
鸽子啪嗒啪嗒地停在我的肩膀、手臂和膝盖上。它们的脚柔软且温暖,一看见我手上拿有饲料,不知不觉间已经飞来了一大群。因为是普通的鸽子,看起来并没有特别漂亮的。其中有几只独脚鸽,虽然不方便,但仍可走动。我留意到它们,想给其中几只独脚鸽喂食,但却总是办不到。为数众多的鸽子里,即使有一两只奇形怪状的混在其中,也应该是正常的吧?如果它们也像我一样患有无法行动的重度残疾,想必连生存的机会都没有了。这让我不禁深深庆幸自己生而为人。而活在“和平”世界的我们,还有什么资格不乞求“和平”?事后想想,我的祈祷还真是无聊到极点啊……
这期间,我不只想喂独脚鸽,也想给其他正常的鸽子们一粒饲料。这在人类社会里就是所谓的“福利”吧?
看着鸽子咕咕咕地吃着饲料,我心里这么想着。
将来
17岁——已无法歌唱(9)
梦里的我,双腿也无法动弹了,而且我竟然看见自己坐在轮椅上,而以前梦里的我都是可以走路的。
右手已经不能做一些细微的动作了。以前,山本医生曾说过要让我练习使用左手,现在想想,莫非当时就已经预测到右手的功能会退化吗?
今年暑假预定第二次住院,届时再和医生讨论将来吧。
教室里一片乱哄哄的,大家正在就未来的出路展开讨论。
我想报考公务员。
爸爸说想报考也无所谓,只是未来我的身体还是令人担心,不希望我外出工作。
妈妈认为我上班根本是不可能的,还是放弃吧。
虽然不知道病情会恶化到何种程度,但我仍想将此作为目标,全力一试。
我真笨,怎么到现在才发觉放弃升学而求职背后的问题?我没有考虑到自己的能力是否符合老师说的“就职”条件,只是一味地认为自己符合就职条件罢了。应该再多花点时间谨慎考虑看看才对。
和亚也共同走过的10年(1)
发病
一张圆圆的脸蛋、咕噜咕噜转动的大眼睛、还有松鼠般的门牙……
“不是‘啊哈哈’,必须是‘哦呵呵’地笑,对我来说才算是最完美的笑法,因为我的缺点就是嘴巴和牙齿间的缝隙太大!”亚也边说边用手遮着嘴,故作娇柔的模样逗得大家哈哈大笑。
这就是我的女儿——亚也,一个曾经身心都很健康的女孩子。
然而我怎么也想不到,就在这群孩子义务教育还有数月就将结束,正在为将来勾画美好前景之际,亚也突然遭受到了病魔的侵袭。
“我上学去喽!”
最近每次目送她拎着沉重的书包逐渐远去的背影,我总是觉得她和其他孩子相比,左右双肩摇晃得过于厉害。而且她近来体重莫名其妙地减轻,也是不容忽视的问题。
或许是因为夜里读书读到很晚,睡眠不足抑或作息不规律造成的吧?
我很想告诉她:从今天开始,每天晚上必须睡足8个小时。
然而,这的确不是我能做主的事情。
某天早上,已经上了国中的长女亚也、次女亚湖,以及还是小学生的长子弘树和次子贤太郎,兄妹四人相继离家前去学校。接着,老公也出门工作去了,家里只剩下我和小女儿理加两个人。
当时的我正准备去卫生所上班,并在上班途中顺路带理加去幼儿园。
就在这个时候,我听到玄关正门被人打开的声音。
该不会是谁忘了东西回来拿吧?我边走边脱下围裙,从厨房走到玄关……
接下来眼前的景象,令我大吃一惊——满脸血污的亚也正站在门口哭泣。
她跌倒了——明眼人一看即知。
我帮她换下被泥土和血渍弄脏的校服,又拿湿的热毛巾敷在她的脸上,再用纱布包裹住受了重伤的下巴,好把血止住。
随即,我带她前往医院,看医生给亚也缝了好多针。
“下巴里面没什么大碍,外面的伤口也很小,伤愈之后就会不见了。你今天就乖乖在家好好休息吧。”
身为公卫护士的我,从事的也是医疗工作。依照亚也身上毫无疼痛的症状,发生这样的事情的可能原因有很多:筋骨病变、神经异常、或是由压力引起的暂时性神经紊乱。
工作时,我脑子里全是这些猜测。
普通人跌倒时,应该会反射性地伸出双手向前支撑,但亚也为何却是直接跌伤下巴呢?……嗯,说来说去还是有问题。
经过反复的思考,我最后还是决定带她去医院检查。
当时,因先天小儿麻痹症所发明的早期发现、早期康复治疗的“biota疗法”相当盛行,据说此法可有效延缓患者的身体恶化速度。位于爱知县冈崎市的“第二青岛学园”,是一家因收容身体残疾儿童而著名的专门医院,也已经导入“biota疗法”,并在积极展开推广和治疗。
从事公卫工作的我经常介绍患者给那里的校长上田正先生。他总是亲自登门拜访患者,以求尽早诊断、提前治疗。
想到这里,我火速带亚也前往“第二青岛学园”看诊。
经过漫长的神经专门检查,结论终于出来了:单从症状看来,既不是萎缩性肌肉坏死症,也没有骨骼异常的现象。他们建议我去大医院找神经内科的专门医师接受进一步诊断。
然而在三池地区,这样的医院寥寥无几。说起神经内科的权威,我记得杂志上曾经报道,国立名古屋大学附属医院的祖父江逸郎教授组成了专业的研究团队,身为团队负责人的他,在全日本都拥有绝对的知名度。
情况紧急,我顾不得冒昧唐突,直接打电话给教授商谈。
幸运的是,教授回答说:“具体情形等过来后看看状况再聊。”
因此,带亚也前往名大医院看诊的事就此敲定。
到大学医院看病
为了到国立名古屋大学附属医院接受诊断,我开车带着亚也,一大早就从丰桥的家里出发。从家到名古屋,即使走东名高速公路,起码也需要一个半小时。
和亚也共同走过的10年(2)
我怀着忐忑不安的心,驾车行驶于陌生的高速公路上。抵达医院时,还差点赶不上约定的看诊时间。
我把走路不稳的亚也留在车里,自己先去挂号处挂号。手续很快就办理完毕,我返回车中带亚也出来。亚也两手扶着我的肩膀,两人一步一步地缓缓向神经内科前进。
到达门诊室门口时,我们才发现走廊里的长椅已经坐满了人,站立等候的患者也不在少数。为了让亚也可以看看书、打发漫长的等待时间,我终于从有限的座位中找到一块狭小的空间。
直到中午,亚也都没有被叫到名字,焦急的我匆忙前去窗口询问。
“10点半挂号的话,大概要到下午2点或3点左右才能看诊呢。”负责接待的护士望着满脸惊讶的我。
去大医院看病,诊疗时间用不到3分钟,等待却足足需要3个小时。对此我虽然早有耳闻,但直到今天才深有所感:大医院莫非只是为那些忍耐力极强的患者开设的吗?
我去餐饮部买了面包和牛奶。亚也一边关注地望着眼前来来往往的人们,一边将纸袋中的面包掰成小块,迅速塞入口中。
两点半左右,终于轮到我们了。
我简要说明了我近来对亚也身体观察得到的种种状况:亚也走起路来两肩摇晃得厉害,步伐好像也很不稳,因此经常跌倒;同时,她的身体也日渐消瘦。
祖父江教授用小木锤敲打亚也的手、肘和膝盖等部位,测试神经反应;并让她站立,目不转睛注视前方,查看双目转动是否正常;继而双肩平