行伸展，双手缓缓交叉，测验能否并拢。

做完上述神经学方面的检查后，教授指示我们去脑内科做ct。

教授上午接待了那么多患者，非但午饭没有吃好，想必连休息都不可能。原以为他现在一定是疲惫不堪了，然而，看到他笑容可掬的样子，让我感到漫长的等待时间非常值得。

医院的建筑古色古香，给人充满历史沧桑的感觉。墙壁已开始潮裂，走廊又小又暗。

前往ct检查室要通过这样蜿蜒曲折的走廊，乘坐电梯上去，再下来转乘第二部，我们简直快要成为迷途的羔羊了。

说实话，初来此地的我和亚也，在精神上感觉非常疲倦。

我的决心

把ct的底片放在灯箱上面后，祖父江教授随即开始解说。

——伴随运动神经的逐渐消失，数年后患者最终将瘫痪在床，而且还有可能并发呼吸不全的症状。

总之，教授他们对亚也将来病情的发展并不抱持乐观的态度。

迄今为止，这类病情从来没有过治愈的病例，目前暂时也没有特效药，此类药品仍在开发研制中。

根据ct底片看来，亚也的小脑多少有些变形。

教授建议亚也利用暑假期间住院，以便做更进一步的精密检查，届时再考虑有无方法能稍微抑制病情的发展。

——我听完宛如晴天霹雳……

既然是大学医院，就一定能治好亚也的病。那么多的药，每样都吃一点的话，一定能阻止病情恶化的——我对此深信不疑！

如果不这样想，亚也将来的前途简直不堪设想。

但是，我知道亚也无论怎么努力，也不可能彻底被治愈了……

从今以后的人生，将有多少苦难与坎坷在等待着她呢？

我们又该如何想方设法坚持度过呢……

15岁的亚也，人生才刚刚开始起步，就不得不面对这过于残酷的命运。对此，我不得不指责命运之神是如此的不公！

这么一个健康开朗的孩子，却在感情最容易冲动的青春期开始发病，我的眼前一黑，人生仿佛陷入了一片黑暗。

祖父江教授告诉我的病名和发病过程，我该怎么告诉亚也呢？

现在说好吗？不，不能说！

这样只会让亚也也陷入绝望的谷底。现在的我，就连帮助亚也的方法也没有，我第一次感觉到是这样的无能为力……

和亚也共同走过的10年(3)

但是我清楚地知道——总有一天，非说不可的时刻必定会到来。到时候，又该如何开口才好呢？作为母亲的我现在必须就此慎重思考，早做打算。

等待死亡的人生不去思考也罢。

现在需要思考的，是该如何生存下去。

此时此刻，或一年后的此时此刻，即使亚也已经瘫痪在床，也要好好活下去。

为了使亚也有足够的勇气好好活着，我必须想方设法使自己成为她救命的稻草。否则，亚也一定会因为夭折的青春而痛不欲生。我怎么能忍心看到她这样呢？

这一天，我会记住——我们全家还有亚也的人生都产生重大变化的一天。

无论亚也前方的道路多么黑暗、多么坎坷，我都会右手持爱，左手持着勇气，双手紧紧合并勇敢地陪着亚也向前进。为了让亚也的人生里不留下后悔的痕迹，我觉得要和丈夫，还有她幼小的弟弟和妹妹们一起同心协力，帮助她大步向前走下去。

这就是我的决心。

坐在副驾驶座上的亚也，似乎很满意每小时100公里的车速，她不断将目光投向窗外，眯着眼睛观赏沿途的景色，手里紧紧握着饮料罐……

“妈妈，我们已经超过14辆车子了耶！到达丰川市之前，还能超过多少辆呢？”

我很想对毫不知情、依旧活泼开朗的亚也坦承所有的事实，但考虑到后果，我只得拼命抑制自己的感情。一想到女儿如此美丽的人生正在逐渐凋零，又不禁暗自悲伤。

生存意义的笔记本

“亚也已经是高中生了，所以以后去医院看诊时，都要报告自己的身体状况哦！医院每月只去一次，如果发现有什么不对劲的地方，或者有什么想问的，都要提前准备。诊疗时间很短暂，不能浪费时间。妈妈帮你买了笔记本，以后把你的所知、所感、所想都写下来吧。写什么都无所谓，只是记得一定要写哦！”我这样告诉亚也。

亚也同意了，她相信这是为了提供给医生更详细的信息，以便早日治愈的好方法。

透过亚也的记录，举凡症状的变化、病情的发展速度，以及新出现的运动失调等状况，都可一目了然。通过它，我知道亚也有时服用新药后，症状虽然可以在一时得到改善，但用不了多久即会旧病复发。

笔记本就这样成为了治病的辅助工具。

亚也在笔记本上清清楚楚的写出：记录很重要，不可以偷懒。

随着记录页数的不断加厚，总有一天，亚也会开始对自己的病情产生疑问。

其实我明白：女儿的病情正在不断恶化，已经毫无隐瞒的必要，敷衍只能瞒得过一时，总有一天，摊牌的时刻必然来临。

从现在开始，为了面对永无止境的抗病过程，拥有乐观向上的精神，突破种种苦难的勇气，清楚地认知现实对我们来说都很重要。

虽然明知这样相当残酷，但考虑到未来，只得鼓励亚也继续写日记。

每当病情恶化，女儿都必然遭受到精神打击、苦恼还有绝望。除了亚也，身为她母亲的我也必须突破这重重的困难。

泪的选择

国中三年级的第三学期，我前往学校和导师面谈亚也的升学问题。

单从成绩来看，亚也当然有自由选择学校的资格。然而亚也病情的发展、病情恶化的速度以及会达到的残疾程度，到目前都是未知数。所以我和老师说，尽可能想替女儿找一间离家近、上学方便的学校。

在报考的两所学校中有所谓学区的限制，老师并不敢保证亚也能顺利地进入离家最近的那所学校，但若是能提供医生的诊断书，应该就可以顺利办完手续。

虽然亚也最后考上离家最近的爱知县立丰桥东高中，让全家都很满意，但她却必须一开始就背负对她不利的条件前往崭新的世界，这需要相当大的勇气和决心。

撇开身体越发不自由的事实不讲，亚也已经下定决心不留下悔恨，大胆开始期待已久的高中生活。然而，纵使她可以轻松地坐在教室里和其他孩子一起上课，但因为上课需要转移教室的时候，她依然需要面对很大的难题。

和亚也共同走过的10年(4)

行动的不自由，注定让她的生活态度将越发消极。

若是无法融入朋友的生活圈，也将很难消除紧张和自卑感。

想去学校的各个角落探险，想去图书馆找寻各式各样的书籍……亚也心中即使充满形形色色的愿望，却因为没有足够的时间而很难实现。

亚也的学校生活虽然以孤独为开端，但是经过一段时间，同班同学和社团朋友发觉真相后，大家都自然而然地伸出了援手。

帮她拿书包的朋友、助她一臂之力的朋友、还有突然走上前说声“早安”随即快速离去的男同学们，都让亚也的心中因此流过温馨的暖意。

为减少去厕所的次数，亚也吃饭时总是不喝水；转移教室的时候，为不给朋友多添麻烦，也总是第一个站起出门；而她午饭的时间也只够吃两三口。

为了能和健康的朋友们一起生活，亚也必须时时注意所有的细节，拼命下工夫调整自己，以求保持步调一致。单单维持在学校里正常的生活状态，就将她大部分的精力消耗殆尽了。极度的精神紧张，使她渐渐产生力不从心的感觉。

入学初，亚也尚可乘坐公车去学校，但由于途中不断发生在柏油路上跌倒、折断门牙之类的危险事件，去医院的次数越发频繁。所以，我决定包下计程车送她上学，放学时我亲自开车去接她……

亚也的上学问题成为一大麻烦，更不用说校园生活了，如果没有朋友们的帮忙，她几乎没有一天是顺利的。

第三学期中，我又前去和班导面谈沟通。

——关于上下学的接送由我一手负责，但是在校园内该如何使用轮椅上台阶呢？亚也爬楼梯时需靠着扶手上下移动，因为有很多朋友肯帮忙，所以才能一路走过来，而大家也尽量让她完成力所能及的部分。

亚也希望每天能和健康的朋友一起学习、交流，即使身体有残疾，也会感到彼此是平等的，所以她一有时间就埋头念书。

我也希望能跟校长先生面谈一下，让亚也的努力也能获得认同。

等到她本人感觉到无法在普通高中生活，必须考虑下一步出路时；还有，当她在普通生活中产生的种种问题不得不面对时……又该怎么办呢？

为了亚也的将来，我希望老师在深思熟虑后，和她本人沟通一下。班导是一位年轻的男老师，这恐怕是他第一次遇到这样的情况，而学校方面对于身体有残疾、或是身体不便到无法自立生活的学生也是伤透了脑筋。

为此，我特地请了一天事假，前去爱知县立丰桥养护学校询问转校的相关事宜。

刚刚建好的新校园环境相当幽雅，场地广阔，让我觉得亚也在此一定能够安心地过着舒适、愉快的生活。但是，若不确定是百分百适合亚也的学校，我决不会贸然转学。

但是，亚也经常因为跌倒而受伤；肠胃虚弱容易拉肚子；发烧、误饮或误食等引起的突发性病症也层出不穷——鉴于此，有必要将她安置在医疗设施完善的特殊学校。

打定主意后，我又动身前往临近的冈崎市立养护学校。

学校建在山间，里面有一座高大的阳台，可一览远方连绵耸立的群山及住宅。

遇到晴天的日子，亚也或许会有想飞的心情呢！

最令我感到幸运的是，附近就有一家专门治疗身体不便的儿童医院。

和教务主任面谈时，我详细询问了学校生活的概要，以及寄宿生活和在校生的情况，以便做好事先准备。

数日后某天夜晚，东高的导师亲自登门拜访。

“我们和校长商谈的结果是——同学们的忍耐现已达到极限，实在无力再照顾令爱。她的朋友还反映，这样子太累了，对大家都是一种负担。再说，本校是普通高中，既没有专门照顾残疾学生的设备，也没有打算为一个学生改善设施的预算。综上所述，希望亚也2年级时能考虑转学……”

我听着老师的解释，顿时觉得火冒三丈！

和亚也共同走过的10年(5)

他的意思无非是想让亚也明白：她继续留在东高，无论对自己或对他人而言都是一大麻烦。可是，亚也从来没有把接受别人的帮助当做理所当然，她心中总是充满抱歉、内疚。对待这样的一个孩子，为何要那样冷酷无情呢？这孩子拼命压抑不甘心的情绪，只是想尽量能在正常的高中多待一天。她从来没有想过要坚持到毕业，只想再努力试一下，为了尽量不给大家添麻烦而努力——这是亚也最真实的心声啊！

我只希望老师能明白这一点，因为最重要的，应该是和亚也面对面好好谈谈，不是吗？

所谓的教育，就是为了学生将来能够立足于社会，所以才不可荒废现在的学生生活。但是学校的举动，岂不等于将教育者的义务进行了转嫁？

家长需要考虑的，是如何去支持孩子未来的一生。而老师，不过只需考虑孩子一生中某段时间内所发生的问题。即便这样，都做不到吗？

但是，我却希望他们了解，他们现在所扮演的角色，却足以影响孩子的一生。

亚也正在逐渐迈向社会，我不希望她因为无法继续待在东高，而怀着受伤的心情转学。老师扮演的角色，是应该能够让她自己体悟身体的不便而主动放下对学校和朋友的依恋。我多么希望她们能够助她一臂之力，鼓励她“只要是亚也想做的事，就一定会成功”，借此协助她找到光明。

亚也所信赖的老师只要说一句话，亚也所流下的“一公升の眼泪”就会转变为感谢的泪水，并会将学校生活的美好回忆收于心底。

“既然我的存在给大家带来那么多的麻烦，那为何不直接对我本人说呢？比起告诉妈妈，老师怎么不先和每天都能见面的我说呢？如果老师那么做，我就会自己决定转学的……就因为我是残障人士，所以就像对待小学生一样对待我，他们有没有考虑过我的感受？我的自尊心受到伤害了。”亚也哭着对我说。

“看到亚也一直在努力，老师也觉得直接告诉你难以启齿。你也不要责怪你的朋友，别忘了你可是不用当值日生的。虽然你总是给大家添麻烦，但是朋友却能从你身上得到更多的启发，能在东高度过这一年，是多亏了同学的帮助啊！你